Leben mit Long COVID
Seit nunmehr nahezu 2 Jahren werden unser öffentliches und privates Leben, der politische Diskurs wie auch die mediale Berichterstattung von Corona, SARS-CoV-2, COVID-19 und der damit verbundenen Pandemie dominiert. Das Thema Long COVID wird dabei bisher viel zu wenig thematisiert. Vielmehr geht es um individuelle und gesellschaftliche Einschränkungen. Es geht um die Suche nach geeigneten Parametern, in der Hoffnung, anhand dieser die Pandemie steuern zu können. Auf medizinischer Seite ging es schnell um die optimale intensivmedizinische Therapie. Ziel war es, die Sterblichkeit der schweren COVID-19 Erkrankung zu verringern.
Wie aber ergeht es Denjenigen, die zwar offiziell als Genesene gelten, die aber durch anhaltende Beschwerden tagtäglich eingeschränkt sind? Wie finden sich Betroffene ihrem durch die anhaltende Krankheit von Einschränkungen und Limitationen dominiertem Leben zurecht? Und wie kann man als Angehöriger, Freund oder naher Verwandter Long COVID-Betroffenen zur Seite stehen?
Um diese Fragen zu beantworten, ist zunächst zu klären, worum es sich beim Krankheitsbild Long COVID eigentlich handelt. Wie lassen sich Symptome erkennen, wie können diese von psychischen Begleiterscheinungen abgegrenzt werden und was kann man gegen die Beschwerden unternehmen?
Definition
Von Long COVID spricht man bei Symptomen, die über mindestens zwei Monate bestehen und sich in der Regel innerhalb von drei Monaten nach der COVID-19 Erkrankung entwickeln. Diese Beschwerden können unmittelbar nach der Akuterkrankung fortbestehen oder aber auch nach einer Pause ohne Beschwerden (Wochen bis Monate) verzögert auftreten. Long COVID kann in einigen Fällen auch nach einer asymptomatischen Erkrankung (Erkrankung ohne Symptome) auftreten.
Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat Anfang Oktober 2021 klinische Fallkriterien für Long COVID definiert (1). Die drei Hauptsymptome sind, neben einer Vielzahl weiterer Beschwerden nahezu aller Organsysteme, demnach:
- Atemnot
- Fatigue (krankhafte Erschöpfung)
- neurokognitive Defizite
Wer bekommt Long COVID?
Man geht davon aus, dass mindestens 10% der erwachsenen Bevölkerung mit einer COVID-19 Erkrankung Long COVID entwickeln. Bevorzugt betroffen sind:
- Patienten, die aufgrund der COVID-19 Erkrankung im Krankenhaus behandelt wurden
- Frauen
- Personen im Alter zwischen 20 und 60 Jahren
- das Auftreten von > 5 Symptomen während der akuten COVID-19 Erkrankung.
Patientengruppen
Für das Verständnis und die einzuleitende Therapie ist es wichtig, grundlegend 2 Patientengruppen zu definieren.
- Schwerer Verlauf mit Organbeteiligung, Krankenhausaufenthalt, eventuell künstliche Beatmung
In dieser Gruppe finden sich überwiegend Männer über 60 Jahre. Vorerkrankungen wie Bluthochdruck, Adipositas, Arteriosklerose, Asthma und COPD erhöhen das Risiko für schwere Verläufe mit der Notwendigkeit einer Krankenhausbehandlung. Die Zeit nach dem Krankenhausaufenthalt ist durch einen außergewöhnlich langen Verlauf der Erholung/ Rekonvaleszenz gekennzeichnet. Die bestehenden Einschränkungen sind insbesondere auf Organschäden, die während der COVID-19 Erkrankung aufgetreten sind, zurückzuführen. Belastungsintoleranz, anhaltende Atemnot und Störungen der Gedächtnisleistung treten ebenso auf.
- Leichter, moderater Verlauf, oft ohne nachweisbare Organbeteiligung
Hier finden sich die jungen Patienten (2/3 Frauen), die zumeist nicht im Krankenhaus behandelt werden müssen. In dieser Patientengruppe treten die Beschwerden entweder parallel mit den Symptomen der COVID-19 Erkrankung auf oder aber auch erst verzögert, wenn die akute Infektion bereits abgeklungen ist. Dominierende Symptome sind die Belastungsintoleranz (sog. Post-Exertionelle Malaise) und neurokognitive Einschränkungen. Ein großer Teil der Patienten ist nur eingeschränkt arbeitsfähig (ca. 50%) oder arbeitsunfähig (ca. 20%). Insbesondere die Defizite bei der Aufmerksamkeit und der Gedächtnisleistung schränken die Betroffenen in allen Lebensbereichen ein. Organschäden können auch auftreten, stehen aber meist nicht im Vordergrund der Beschwerden.
Hauptsymptome
Als Kardinalsymptom muss die Belastungsintoleranz gewertet werden. Sie beschreibt das Auslösen oder auch Verstärken von Symptomen nach körperlicher oder geistiger Anstrengung. Dabei tritt die Verschlechterung des Gesundheitszustandes verzögert zur Anstrengung auf und ist durch Schlaf nicht zu durchbrechen. Die durch eine Überanstrengung ausgelösten Beschwerden können beim Bestehen einer Post-Exertionellen Malaise für Tage, Wochen oder im Extremfall lebenslang bestehen bleiben.
Die englischen Bezeichnungen PEM (post exertional malaise), PENE (post exertional neuroimmun exhaustion) sowie PESE (post exertional symptom exacerbation) sind letztendlich Synonyme für die Tatsache, dass Symptome der Erkrankung immer wieder wellenförmig auftreten und durch Anstrengung ausgelöst werden.
Die sehr häufigen neurokognitiven Einschränkungen beschreiben Störungen der Gedächtnisleistung (brain fog). Hier sind insbesondere die Aufmerksamkeit, Konzentration und Informationsverarbeitung betroffen. Typisch werden Wortfindungsstörungen und Störungen des Kurzzeitgedächtnisses beschrieben. Auch diese Einschränkungen treten im längeren Zeitverlauf wellenförmig auf und werden durch körperliche oder geistige Anstrengung verstärkt.
Fatigue beschreibt eine übermäßige Erschöpfbarkeit mit teilweise erhöhtem Schlafbedarf und verminderter Leistungsfähigkeit. Der Begriff geht weit über die mit ihm oft assoziierte Müdigkeit hinaus. Er beschreibt einen Komplex vielfältigster Symptome, der sich auch in Form von Schlafstörungen oder chronischen Schmerzen äußern kann. Das Krankheitsbild umfasst daher mehr als nur Müdigkeit und ist letztlich auf eine Störung im Energiehaushalt zurückzuführen (Bild des leeren Akkus).
Die geschilderte Atemnot wird durch das Gefühl eines verminderten Lungenvolumens beschrieben und ist nicht selten mit Schmerzen im Bereich des Brustkorbes verbunden.
Zusätzlich treten häufig Störungen des vegetativen Nervensystemes auf, die mit Schwindel, erhöhter Herzfrequenz in Verbindung mit orthostatischer Intoleranz (Posturales Tachykardiesyndrom, POTS) oder auch Verdauungsstörungen einhergehen können.
Einordnung der Beschwerden
COVID-19 und Long COVID müssen neben der Lungenerkrankung als Erkrankung des Immun- und Nervensystems sowie der Blutgefäße verstanden werden. Die wahrscheinlichste Hypothese ist, dass eine Fehlsteuerung des Immunsystemes zu einer Entzündung der Gefäßinnenwände führt. Davon sind alle Blutgefäße des Körpers betroffen. Diese wiederum führt zu einer überschießenden Blutgerinnung und Gerinnselbildung. Die Folgen, die wir in Form der geschilderten Symptome sehen, sind Folgen einer Sauerstoffminderversorgung von Organen und Geweben.
Psychologische Aspekte
Bei Long COVID handelt es sich um eine körperliche Erkrankung! Begleiterscheinungen, die die Psyche der Patienten beeinflussen, sind in den meisten Fällen als Anpassungsstörung zu werten. Sie sind damit als Reaktion auf die Akuterkrankung oder auch die langanhaltenden Beeinträchtigungen zu werten. Es ist allen Betroffenen eine den Krankheitsprozess begleitende Psychotherapie anzuraten. Diese zielt auf das Krankheitsmanagement ab und beinhaltet u.a. Aspekte der Ressourcenaktivierung.
Therapie
Bisher gibt es keine Therapie der Grunderkrankung. Einige erfolgsversprechende Therapieversuche im Rahmen von klinischen Studien starten aktuell.
Daher bleibt im Moment nur, Symptome zu lindern. Dies gelingt uns, indem wir zum Krankheitsbild aufklären, Techniken zum Umgang mit der Erkrankung an die Hand geben und Betroffenen mit Verständnis begegnen.
Für Patienten, die unter einer Belastungsintoleranz leiden, ist es wichtig, sich nur innerhalb der eigenen Belastungsgrenzen zu bewegen. Diese sind individuell sehr unterschiedlich. Aktivitätstagebücher oder Fitnesstracker können bei der Belastungssteuerung helfen. Patienten benötigen individuelle Therapiekonzepte, die Bewegungsübungen, atemtherapeutische Übungen, kognitive Trainings und Entspannungsübungen verknüpfen. Bei Bedarf werden klassische Krankengymnastik, Ergotherapie oder Logotherapie ergänzt.
Wird eine Belastungsintoleranz im Zusammenhang mit einer postviralen Fatigue diagnostiziert (mittels hierfür gängiger Fragebögen), sollte in der Regel von klassischen Maßnahmen zur Aktivierung und Konditionierung abgesehen werden. Ansonsten drohen die Verschlechterung der Beschwerden und die Chronifizierung des Krankheitsbildes.
Umgang mit der Erkrankung
Für Betroffene ist es schwierig, im eigenen Umfeld Akzeptanz zu erzeugen. Sie sehen gesund aus. Nichtsdestotrotz sind sie häufig in bereits kleinsten Alltagstätigkeiten eingeschränkt. Sie verlieren mit dem Verlust an gewohnten Beschäftigungen einen Teil ihrer Identität. Die Einschränkung der Lebensqualität ist immens und geschieht oft schleichend und unsichtbar. Sie ist verbunden mit einer Einschränkung sozialer Kontakte und Isolation. Das Privatleben wird nicht selten dem „Bestehen“ im beruflichen Alltag geopfert (solange dieses möglich ist).
Am besten hilft man Betroffenen, indem man ihnen zuhört, vertraut und die Schilderungen ihrer Beschwerden ernst nimmt.
Seit Mai 2021 bieten wir in der MedReha Lahn-Dill ein Rehasport Angebot für Long COVID Patienten an. Aufgrund der hohen Nachfrage gibt es mittlerweile allerdings eine Warteliste für Patienten, die an den Kursen teilnehmen möchten. Eine Selbsthilfegruppe als erste Anlaufstelle befindet sich im Aufbau. Entsprechende Informationen dazu gibt die Kontaktstelle in Gießen.
Weiterführende Informationen finden Sie unter:
https://longcoviddeutschland.org
https://selbsthilfekontaktstelle-giessen.de
https://www.medreha-lahn-dill.de//leistungen/rehasport/long-covid-rehasport/
Quellen:
2) https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/020-027l_S1_Post_COVID_Long_COVID_2021-07.pdf
Über den Autor
Leitende Oberärztin der Abteilung für Gefäßchirurgie
Klinikum Wetzlar
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