Medizinisch machbar- ethisch vertretbar?
Klinische Ethik-Beratung
Eine wesentliche Aufgabe eines Ethik-Komitees, das in einem Krankenhaus angesiedelt ist, sind die so genannten Ethik-Konsile, die sich überwiegend mit Fragen der weiteren Behandlung auseinandersetzen. Besonders die Krankenhäuser die schwerst hirngeschädigte, langzeitbeatmete oder Tumor-Patienten behandeln, müssen sich der Frage des Patientenwillens stellen und sich damit auseinandersetzen. Ist der Patient gut kontaktfähig, kann er seinen Wunsch gegebenenfalls selbst äußern. Häufiger muss jedoch die Patientenverfügung bewertet und berücksichtigt werden oder über die Angehörigen der vermutliche Patientenwille ermittelt werden. Diese entweder konkrete Willensäußerung in der Patientenverfügung beziehungsweise der ermittelte vermeintliche Wille des Patienten sind die Grundlage der Ethik-Konsile. Ethik-Konsile können sowohl vom therapeutischen Team, als auch von den Angehörigen initiiert werden. Teilnehmer eines Ethik-Konsils sind mindestens drei Mitglieder des Ethik-Komitees sowie Vertreter des konkreten Behandlungsteams (Ärzte, Pfleger, Therapeuten). Am Anfang einer solchen Besprechung steht die Problemverbalisierung. Anschließend werden vom behandelnden Arzt die medizinischen Fakten in Form von Diagnosen, Komplikationen, Verlauf, aktuellen klinischen Befunden und – falls vorhanden – der Inhalt der Patientenverfügung oder ein durch die Angehörigen beschriebener vermeintlicher Patientenwille vorgetragen. Soweit möglich wird eine prognostische Einschätzung abgegeben. Die an den Behandlungen unmittelbar Beteiligten beschreiben nochmals die Kontaktfähigkeit, die möglichen positiven, als auch die abwehrenden Reaktionen, die möglicherweise Lebensmut oder auch Lebensüberdruss vermitteln. Nach ausführlicher Diskussion und systematischer Bewertung anhand eines Fragenkatalogs erstellt das Ethik-Komitee ein Ethik-Votum, das keinesfalls einstimmig sein muss und lediglich eine Empfehlung zur weiteren Therapie darstellt, keinesfalls eine Entscheidung. Das Ergebnis wird den Angehörigen mitgeteilt. Liegt jedoch eine Patientenverfügung vor, die die aktuelle medizinische Situation beschreibt und in diesem Fall einen Therapieabbruch fordert, muss dieser unmittelbar erfolgen!
Im Folgenden möchte ich Ihnen einige Beispiele aus dem Alltag des klinischen Ethik-Komitees der BDH Klinik in Braunfels geben, bei denen es immer um die Frage der Therapielimitierung ging.
Fall 1: Ein 72-jähriger Schreiner erlitt eine Blutung im Kleinhirn und wurde unmittelbar operiert. Bei anstehender Langzeit-Beatmung erfolgte der Luftröhrenschnitt (Trachectomie) und die Anlage einer Bauchsonde zu Ernährung (PEG). Nach drei Monaten Rehabilitation, in denen die Entwöhnung von der Beatmung erfolgte, soll die Entlassung erfolgen. Der Patient kann zu diesem Zeitpunkt weiterhin seinen Willen nicht äußern, ist fraglich kontaktfähig und über Sonde ernährt. Nach der Beratung durch den Sozialdienst über Pflegeheimmöglichkeiten und Kosten legen die Angehörigen plötzlich die Patientenverfügung vor und verlangen die Einstellung der Ernährung. Ist die Motivation der Angehörigen ökonomisch bedingt? Ändert dies die Bewertung der Situation und der Patientenverfügung? Die Patientenverfügung war eindeutig und legte fest, dass bei fehlender Kommunikationsmöglichkeit mit der Umwelt die Therapie und damit die Ernährung eingestellt werden soll. So war die Entscheidung klar. Dennoch bleibt ein ungutes Gefühl hinsichtlich des Zeitpunktes, zu dem die Patientenverfügung vorgelegt wurde!
Fall 2: Steffen M., 37 Jahre, aktiver Mountainbike-Fahrer, erlitt eine spontane Hirnblutung aus einem Aneurysma (Gefäß-Aussackung). Nach Operation und Stabilisierung erfolgte die Verlegung zur Beatmungsentwöhnung und Rehabilitation. Steffen M. war anfangs komatös, im Verlauf war er zunächst wach ohne Kontaktfähigkeit (Wachkoma). Die engsten Angehörigen, die Eltern, wünschten drei Monate nach der Gehirnblutung ein Ethik-Konsil mit der Frage der Therapieeinstellung. Zu diesem Zeitpunkt war der Patient ohne Beatmung, weiter mit einer Trachealkanüle versorgt, ernährt über die Sonde, fraglich kontaktfähig mit zunehmender Spastik aller vier Extremitäten. Es existierte keine Patientenverfügung, auch war kein mutmaßlicher Patientenwille zu ermitteln. Die Eltern legten einen mehrseitigen Brief vor, in dem sie Steffen als Menschen beschrieben: „offen, tolerant, nie intrigant, bescheiden, großzügig, kritisch, analytisch, wissbegierig, liebevoller Zuhörer, es sei ein Glück, ihn als Freund haben zu dürfen.“ Die Beteiligten am Ethik-Konsil bekamen so ein sehr persönliches Bild von Steffen M. Da kein mutmaßlicher Patientenwille zu eruieren war, die Prognose nach drei Monaten noch nicht abschließend einschätzbar war und der Patient auf Angehörige und Klinikseelsorger in Form von Entspannung positiv zu reagieren schien, war das einstimmige Ethik-Votum, dass die Therapie zunächst fortgesetzt werden solle. Die Grundlage für eine Therapieeinstellung war nicht gegeben. Der Patient wurde weitere zwei Monate später gering kontaktfähig in eine Pflegeeinrichtung entlassen.
Fall 3: Eine 26-jährige Frau erleidet wenige Wochen nach der Geburt ihres Kindes eine fulminante Lungenembolie mit Reanimationspflichtigkeit. Auch nach langem intensivmedizinischem und rehabilitativem Verlauf ist sie nach sechs Monaten weiter nicht kontaktfähig, hat eine schwere Spastik alle Extremitäten mit Kontrakturen und reagiert auf alle therapeutischen und pflegerischen Maßnahmen sichtbar gestresst (Herzrasen, schnelle Atmung, Zunahme der Spastik). Aus medizinischer Sicht besteht keine Aussicht auf Besserung dieses Zustandes. Der Ehemann beschreibt eindeutige frühere Aussagen seiner Frau, dass sie in einem solchem Zustand nicht habe leben wollen. Das Ethik-Votum erfolgte einstimmig, dass die Fortsetzung der Therapie nicht dem mutmaßlichen Patientenwillen entspreche.
Fall 4: Die meisten Patientenverfügungen sind entweder notariell erstellt oder unter Zuhilfename von Vordrucken unterschiedlicher Institutionen (Diakonie, Malteser, Gesundheitsministerium, Deutsche Bischofskonferenz etc.) verfasst worden. In dem folgenden Fall hatte Herr E. über viele Jahre unterschiedlichste Patientenverfügungen verfasst, die letztlich alle mit Unterschrift und Datum versehen und somit gültig und bindend waren. Hier einige Auszüge:
– Eine Behandlung von Symptomen wünsche ich ausdrücklich erst dann, wenn eine ausführliche Diagnose ergeben hat, dass keine irreparablen schweren Schädigungen vorliegen, die mich zum Pflegefall machen könnten.
– Bei nicht eindeutiger Prognose-Möglichkeit möchte ich lieber den Tod in Kauf nehmen als das Risiko dauerhaft von Pflege abhängig zu werden.
– Wann ich nicht überleben will:
bei Gefahr von nicht zuverlässig reparabelen Gehirnschäden, Seh–, Sprach-, Geh- oder Persönlichkeitsverlusten
bei Gefahr des Verlustes der Geschäftsfähigkeit.
Herr E. war auf einer Treppe gestürzt, hatte sich Hirnblutungen zugezogen, war intensivmedizinisch inklusive Beatmung behandelt worden und wurde desorientiert mit Magensonde in die Rehabilitation verlegt. Alle bis dahin erfolgten medizinischen Maßnahmen entsprachen nicht dem schriftlich fixierten Patientenwillen! Und auch die geplante Rehabilitation war gegen den Willen des Patienten, da die Prognose nicht absehbar war und irreparable Schädigungen inklusive des Verlustes der Geschäftsfähigkeit natürlich zu diesem Zeitpunkt nicht auszuschließen waren. Dennoch tolerierte der Patient die Ernährung über die Magensonde. Dies wurde von dem hinzugezogenen Richter des Amtsgerichts als Akzeptanz der Maßnahme gewertet und die Fortsetzung der Rehabilitation befürwortet. Herr E. nahm in den nächsten Wochen motiviert und erfolgreich an den Therapien teil, was letztlich als Widerruf seiner früheren Patientenverfügung gedeutet wurde. Der Pat. ging nach einigen Wochen Rehabilitation nach Hause. Die Magensonde konnte entfernt werden, der Pat. lief am Rollator und war lebensfroh.
Fall 5: In einer verzweifelten Anfrage eines Pflegeheimes an das Ethik-Komitee wurde folgender Sachverhalt geschildert: ein 84-jähriger Bewohner, der geistig sehr rege gewesen sei, habe in den letzten zwei Monaten mental abgebaut. Es existiere keine Patientenverfügung. Der Bewohner verweigerte das Essen über mehrere Tage. Im Gespräch mit den Angehörigen, die keine Betreuungsvollmacht innehatten, wurde entschieden, den Wunsch des Bewohners zu respektieren und keine Ernährung zu geben. Verunsicherung bestand, als der Bewohner zwei Tage später nach einem Brötchen verlangte und der Sohn wiederum darauf bestand, die Entscheidung des „Nicht-Essens“ weiter durchzusetzen. Selbstverständlich war hier der Wille des Bewohners und damit der Wunsch nach Essen maßgeblich. Jede die persönliche Situation betreffende Entscheidung kann jederzeit vom Patienten beziehungsweise Bewohner widerrufen werden.
IV. Zusammenfassung:
Klinische Ethik und die damit verbundene Beratung ist ein wesentlicher Bestandteil ärztlicher Tätigkeit geworden. Neben der kritischen Auseinandersetzung mit würdevoller und wertschätzender Patientenbetreuung ist die Diskussion über Therapielimitierung keine Seltenheit sondern klinischer Alltag. Immer höhere Lebenserwartung und die intensivmedizinischen Therapiemöglichkeiten fordern die Frage nach Patientenwille und „lebenswertem Leben“ heraus. Die aufgeführten Beispiele zeigen, dass keinesfalls nur ältere Menschen eine Patientenverfügung haben sollten. Wie sehr wären Angehörige der jüngeren Patienten entlastet gewesen, wenn ein schriftlich fixierter Wille vorgelegen hätte! Selbstverständlich kann jede Patientenverfügung vom Patienten selbst, so er dazu in der Lage ist, widerrufen werden. Die Beispiele zeigen, dass Patientenverfügungen nicht gleichförmig formuliert sind. Die vorgegebenen Formulare der unterschiedlichen Institutionen definieren die Voraussetzungen, unter denen die Verfügungen gelten sollen, in ähnlichem Wortlaut: in der Regel geht es um Therapielimitierung im Endstadium einer tödlichen Erkrankung, im Vollbild der Demenz oder bei andauernder fehlender Kontaktfähigkeit mit der Umwelt. Schwieriger wird die Prüfung frei formulierter Verfügungen, wie der Fall von Herrn E. zeigt. In jedem Fall ist die sehr kritische Bewertung der Bedingungen, bei denen die Patientenverfügung greifen soll, unabdingbar. Gegebenenfalls erfolgt dies- insbesondere bei Unklarheit- durch ein Ethik-Konsil. Denn die Tatsache einer existierenden Patientenverfügung berechtigt keinesfalls zur nihilistischen Therapie. In den seltensten Fällen wird beispielsweise bei akuter lebensbedrohlicher Erkrankung eine Intensivtherapie rigoros abgelehnt. Jede Diskussion zur Therapielimitierung führt uns automatisch zur Frage nach lebenswertem Leben. „Wer ein WARUM zum Leben hat, erträgt fast jedes WIE!“ (Friedrich Nietzsche). Es gibt keine allgemeingültige Definition lebenswerten Lebens, es ist immer eine ureigenste persönliche Einschätzung und Wahrnehmung. Eine Patientenverfügung hilft den Angehörigen, den behandelnden Ärzten, Therapeuten und Pflegekräften, diese Einstellung des Patienten zum Leben zu erkennen und danach zu handeln.
Über den Autor
Stellvertretende ärztliche Direktorin
BDH Klinik Braunfels